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Celiaquía: la necesidad de no ignorar la ley
Buenos Aires, Jueves, 05 mayo a las 11:00:00

Si bien la celiaquía es una enfermedad autoinmune caracterizada por la intolerancia al gluten, muchas veces no presenta síntomas llevando a que el diagnóstico en nuestro país llegue demorado o directamente no llegue provocando una inflamación crónica del intestino y hasta la desnutrición. Y, si bien en noviembre de 2009 la Resolución del Ministerio de Salud de la Nación impulsó prácticas para detectarla dentro del plan médico obligatorio, aún hoy, la ley 26588 que considera la cobertura de la enfermedad no ha sido reglamentada. Por ello, muchos hablan de una enfermedad con una ley ignorada. Por qué es importante el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad y el por qué de la necesidad de reglamentar la ley.





La enfermedad celíaca es una afección autoinmune caracterizada por una intolerancia al gluten permanente y, por provocar una alteración en la absorción de nutrientes, exige el seguimiento de una dieta adecuada libre de gluten, una proteína que se encuentra en la cebada, trigo, centeno y avena.
“La intolerancia al gluten consiste en una incapacidad del organismo de digerir un determinado alimento. Todo el sistema por el cual un organismo incorpora y asimila alimentos es complejo ya que distintos mecanismos deben interactuar entre sí aumentando las células de la pared intestinal y los anticuerpos específicos de esta afección, esto quiere decir que el gluten impide la absorción intestinal de los alimentos pero también dispara en los celíacos una reacción inmunológica contra el propio organismo que provoca anticuerpos. A partir de los anticuerpos, muchos centros de investigación en gastroenterología comenzaron a realizar testeos en poblaciones de riesgo. Para el diagnóstico se tienen en cuenta los signos y síntomas, y si la medición de anticuerpos en sangre da positiva, suele indicarse una biopsia de intestinos delgado que es el diagnóstico de certeza y puede realizarse por endoscopía o por cápsula. Sin  embargo, según un estudio multicéntrico realizado por la Comisión Nacional de Salud, Ciencia y Tecnología dado a conocer recientemente, uno de cada 80 niños argentinos padece la enfermedad. Y hablamos de niños porque, generalmente, el diagnóstico se realiza antes del año de vida. Sin embargo, en nuestro país, se calcula que hay 1 celíaco cada 150 personas y que por cada 1 celíaco diagnosticado hay 9 sin diagnosticar aún. Y es que sólo un 20% de los pacientes manifiesta síntomas clínicos. Si los síntomas no son muy marcados el paciente puede llegar a la edad adulta sin el diagnóstico y manifestando alguna de las complicaciones de esta afección, relacionadas con la mala absorción de minerales y vitaminas y con la aparición de otras enfermedades autoinmunes. El desafío es diagnosticarlos”, expresa el Dr. Christian Boggio Marzet, Pediatra Gastroenterólogo.

¿Cómo funciona y cómo se diagnostica?


El gluten es una proteína presente en muchos cereales. Cuando una persona celíaca ingiere el gluten, éste ataca y arruina las vellosidades del intestino que son aquellas que permiten absorber los alimentos. Así, el intestino está imposibilitado para incorporar correctamente los nutrientes, y la persona puede terminar con distintos grados de desnutrición. Por eso, los celíacos deben evitar incorporar en la dieta alimentos que contengan T.A.C.C: trigo, avena, cebada y centeno, por contener la proteína del gluten que provoca el desarreglo.

¿Cuándo consultar?
Si bien inicialmente sólo se tenían en cuenta los síntomas característicos de la afección, hoy se sabe que la enfermedad puede manifestarse más allá del aparato digestivo. De esta forma, los síntomas posibles serían:

  • Diarrea/constipación crónica
  • Distensión abdominal
  • Falta de progresión en el peso
  • Anemia crónica
  • Cuadros neurológicos
  • Reflujo gástrico
  • Problemas ginecológicos / Infertilidad
  • Osteopenia / Osteoporosis

Cuando el diagnóstico está firme, lo primero que debe hacerse es evitar la presencia de gluten en la dieta, así, la consulta con el nutricionista es fundamental. El Dr. Boggio Marzet explica: “El tratamiento es dieta estricta y de por vida. Es importante a la hora de alimentarse evitar la presencia de gluten en la dieta ya que aumenta el riesgo de padecer efectos secundarios a largo plazo. Es por ello que las personas con esta enfermedad no deben incluir en la dieta alimentos con trigo, avena, centeno y cebada -presentes en las pastas, el pan, la cerveza, fiambres, sopas crema, productos de repostería y pastelería, conservas, helados, caramelos e incluso el chocolate-”.
Según la Licenciada Lucía Molina, nutricionista, “Es indispensable adaptar la dieta a la etapa clínica que transita el paciente, y esto requiere inicialmente eliminar los cereales TACC e incorporar cautelosamente otros nutrientes para así lograr una recuperación de la mucosa intestinal dañada. Una vez que se ve la mejoría y el paciente aumenta de peso, es importante que le paciente siga una dieta equilibrada en calorías y calidad adecuada a su edad, su peso y su actividad física, eliminando las harinas de trigo, cebada, avena y centeno. Lo más difícil de la dieta es mantenerla y llevarla a cabo en forma estricta, es indispensable proveer al paciente con información de opciones de reemplazo de aquellos alimentos que poseen esas harinas, instruirlos en técnicas de cocción e incluso de manipulación que eviten la contaminación cruzada entre esos alimentos y aquellos que poseen gluten. Incluso cobra importancia ponerlo en contacto con asociaciones que evalúan los alimentos con y sin gluten que están en el mercado como ACELA”.
El gluten no solamente está presente en panes y pastas, como se conoce generalmente sino que también lo contienen algunos fiambres, quesos, helados, golosinas y hasta dentífricos. Para conocer qué alimentos son libres de gluten, la Asociación Celíaca Argentina y la Asistencia al celíaco argentino, distribuyen un listado de los alimentos que un celíaco puede consumir. Especialmente porque los envases no suelen aclarar este punto. Y ese el reclamo mayor a la nueva ley que reclaman aquellos que padecen la enfermedad. Una ley que no sólo reglamente la cobertura médica de los alimentos que deben consumir, que suelen ser mucho más caros que aquellos disponibles para cualquier persona sin celiaquía, sino que además, exija que los alimentos presenten un rótulo de ‘contiene o no contiene gluten’.

La ley de celiaquía

En diciembre de 2009 se aprobó la ley26588. Por esta Ley se declara de interés nacional el tratamiento de esta enfermedad, y se establece la obligatoriedad de que los productos alimenticios deberán llevar impresos en sus envases o envoltorios la leyenda “Libre de Gluten” y el símbolo correspondiente. Sin embargo, el tiempo pasa y la reglamentación no llega.
Noemí Martínez es miebro del Grupo Promotor de la Ley Celíaca y madre de celíaco y explica: “Lo que nosotros reafirmamos no es simplemente una idea sino que se basa en procederes e investigaciones internacionales, en sustento científico y jurídico”. El Grupo Promotor de la Ley Celíaca es un grupo de celiacos, familiares y amigos que en el marco de una lista de correo nos organizamos sumando esfuerzos y voluntades con el fin, en este caso, de lograr una ley que defienda la calidad de vida y los derechos de las personas afectadas por la celiaquía. “En principio en 2007,  comenzamos a tratar de hacernos oír, convocamos para el 5 de mayo, juntamos firmas en recitales, pusimos carteles en la vía pública, repartimos volantes, notas al Ministerio de Salud y también fuimos invitados a participar en el 2º Simposio Latinoamericano de Enfermedad Celíaca de 2009, logrando un reconocimiento de la comunidad científica por nuestra labor en la difusión de la EC en tanto los legisladores prestaron atención a  nuestra necesidad y después de un tiempo, consensuaron en un solo proyecto las diferentes propuestas que habían sido presentadas por distintos legisladores. Nuestro aporte sirvió y fueron los “Cuatro Pilares” y sobre esa base eran las reuniones con diferentes actores de las cámaras, tanto de senadores como de diputados, y la redacción de la ley fue de ellos. Primero tuvo media sanción en Senadores en 2008; pasó a Diputados, allí en setiembre de 2009, la aprobaron con modificaciones y volvió al Senado, recién en diciembre de 2009 le dieron sanción y fue promulgada de hecho el 29 de diciembre de 2009”, relata Noemí.
Pero si bien la ley celíaca fue promulgada en diciembre de 2009, aún no ha sido reglamentada. Y continúa: “Había una total desprotección del celíaco, una ley previa sin reglamentar, con sólo un artículo en el Código Alimentario el 1382 bis, que determinaba cuales deberían ser las condiciones para que un alimento sea considerado libre de gluten, sin especificar cuál sería el método de detección ni el límite permitido. En el aspecto previo al diagnóstico, la falta de información sobre la enfermedad, las obras sociales en su mayoría no cubrían los análisis específicos, ni todos los médicos conocían cuáles eran los debían solicitar para la pesquisa. Y luego de diagnosticado, la búsqueda del alimento apto, la “listado- dependencia”, sólo a través de asociaciones se conseguía la información de qué se puede comer”
Hoy el Grupo Promotor busca la reglamentación de esta ley. Noemí expresa: “La ley es amplia y abarca muchos campos, no ha sido tan completa como hubiéramos querido ya que hay falencias en el artículo del rotulado, no es obligatorio ni universal, por ejemplo.  La reglamentación ha entrado en una etapa de tecnicismos donde intervienen diferentes dependencias. Es así que la determinación del límite de 10mg/Kg -esto insumió un gran esfuerzo de nuestra parte para oponernos a los 20mg/Kg de promovían los productores de alimentos- para considerar un alimento libre de gluten llevó más de 60 días incluyendo la consulta pública. También se decide sobre el tema del logo que también ocupó el mismo tiempo para la consulta pública. La inclusión en el PMO, del marcador sérico antitransglutaminasa y de la biopsia,  hace que parte de la cobertura de las OOSS se haya cumplimentado pero la GRAN deuda de la reglamentación es cómo se va a cubrir la alimentación específica. El alimento específico debe ser considerado como la medicación para enfermedades crónicas, es así como lo solicitamos en el punto 4º de nuestro Decálogo. La gente está angustiada por la demora, muchos han decido presentar recursos de amparo ante las OOSS, y la justicia ha reconocido la legitimidad de este derecho, no sólo por el alimento en sí sino por el derecho a la igualdad  en las prestaciones. Además falta la implementación de campañas de concientización y educación en diferentes ámbitos, profesionales de la salud, escuelas, universidades, cámaras de gastronómicos, turismo, etc”.
Desde el Grupo Promotor reclaman una pronta reglamentación bajo las siguientes pautas:

  1. Actualmente el contenido máximo de gluten admisible en productos denominados “libres de gluten” es de 10mg por kg y la ley establece que deberá bajar paulatinamente.
  2. Aquellos productos alimenticios industrializados que no contengan gluten deberán ser analizados y rotulados como “libre de gluten- Sin T.A.C.C” en lugar visible y aquellos que posean más de los 10mg/kg admisible deberán tener el rótulo de “contiene gluten” en lugar visible.
  3. Los entes de salud deberán cubrir de por vida el costo de estudios de diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Si el paciente no posee cobertura de salud, el Estado deberá proveerla.
  4. Teniendo en cuenta que la enfermedad es crónica y el único tratamiento es la dieta y que toda dieta equilibrada requiere incorporar cierta cantidad de harinas (al menos un 20%) los entes prestadores de salud deberán cubrir entre un 70 y un 100% del costo de estos productos para celíacos. En caso de no poseer cobertura, el Estado Nacional deberá proveerla.
  5. El Estado Nacional llevará a cabo al menos una campaña anual.
  6. La celiaquía estará incorporada a la currícula educativa de todos los niveles, carreras relacionadas a la alimentación y servicios.
  7. Los profesionales de la salud deberán asistir al menos a una jornada de actualización de conocimientos y capacitación sobre celiaquía.
  8. El Estado Nacional financiará líneas de investigación que mejoren la difusión y diagnóstico de la enfermedad, que mejoren la detección de gluten en los alimentos y que permitan la elaboración de alimentos libres de gluten.
  9. El Ministerio de Salud deberá verificar infracciones a la ley y establecer las sanciones correspondientes.
  10. A través del ANMAT, el Ministerio de Salud indicará a los laboratorios la rotulación correspondiente de los medicamentos de administración oral que sean libres de gluten- Sin T.A.C.C

Y Noemí concluye “Nosotros necesitamos mantener el tema siempre en la agenda pública. Desde el punto de vista profesional, ante un síntoma inespecífico o difuso, tener en mente la enfermedad celíaca. La medicina más económica es la medicina preventiva y un diagnóstico precoz, evita muchos gastos a las entidades que cubren la salud y lo principal, evita el desarrollo de enfermedades autoinmunes, muchas de ellas irreversibles”.

Fuente: Sentirypensar.com.ar



 
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