Fuente: Revista Nocias | octubre 2010

Los Trastornos Generalizados del Desarrollo afectan ahora a casi el 1% de los chicos. Por qu y cmo detectarlos cuanto antes.

Ensimismado. Silencioso. Obsesivo. Sumido en un mundo propio. A veces, agresivo. Es la descripcin ms resumida que suele hacerse de un chico autista; una descripcin mnima que la mayor parte de las veces no sabe que ese chico le busc una explicacin a un mundo que le resulta agresivo, sin encontrarla; o que, mejor dicho, descubri que meterse para adentro era la mejor manera de seguir adelante. Hasta hace tres dcadas hablar de autismo fuera de los consultorios mdicos era casi una rareza. Las pelculas que mostraban a bebs que, al tiempo que agitaban sus brazos como alitas, ajenos a cualquier otro ser humano, atravesaban con sus miradas fijas trompos alocados, conmovan como suele conmover lo infrecuente, lo pocas veces visto.
Pero si hay algo que las condiciones mdicas vinculadas con el autismo no son, actualmente, es infrecuentes. Las ltimas estadsticas calculadas a partir del seguimiento de ms de 70.000 nios en los Estados Unidos indican que su incidencia es de 1 por cada 110 chicos. Se estima que un 0,9% de la poblacin infantil de los pases desarrollados y en desarrollo padece Trastornos Generalizados del Desarrollo o TGD, que abarcan desde el ms leve, el TGD No especificado, hasta el autista propiamente dicho, pasando por el de Asperger, el de Rett y el desintegrativo de la niez.
Tal es el grado de avance de los TGD, que en las ltimas dos dcadas se incrementaron en un 600%: hasta hace tres aos se calculaba que afectaban a uno de cada 150 nios, y ene l ao 2000 a uno de cada 300, cuando en 1975 era de uno por cada 5000 chicos. En los Estados Unidos la situacin est en un punto tal que el presidente, Barack Obama, incluy al autismo en su campaa al silln presidencial, calificndolo como una de las tres primeras prioridades de la salud pblica, y no es infrecuente que lo cite en sus discursos polticos, prometiendo fondos de mil millones de dlares para hacer investigacin cientfica, adems de un plan de salud y contencin social que incluya a los autistas adultos del futuro.
Las estadsticas sobre TGD y autismo en la Argentina no son claras ni estn actualizadas, aunque la mayor parte de los especialistas consideran que la incidencia local es similar a la de los Estados Unidos, afectando siempre ms a los varones que las nenas, a razn de cuatro a uno.
Ms casos. Las teoras acerca de por qu hay una incidencia tan alta de estos trastornos son variadas. La mayora de los expertos coinciden en que ahora se hace un diagnstico ms exhaustivo y temprano de los chicos; otros opinan que en realidad a los nios que anteriormente se los crea con otras enfermedades neurolgicas o cognitivas ahora se los cataloga como TGD y que inclusive algunos de los chicos antes considerados raros, antisociales o mal llevados, ahora tienen un diagnstico mdico. Lo cierto es que si los actuales pacientes descriptos como padeciendo TGD y autismo provinieran de otros trastornos, debera haberse registrado un descenso en esas otras condiciones, y eso no sucedi seala el psiquiatra Christian Plebst, Coordinador d la Clnica de Autismo y TGD del Instituto de Neurologa Cognitiva, INECO. Aumentaron los TGD, pero las otras patologas siguieron con la misma incidencia.
El consenso profesional es que hay factores medioambientales que provocan el aumento, como por ejemplo que los chicos crezcan aislados en un mundo con menor presencia paterna en el hogar, televisin a todas horas desde los primeros meses de vida, una atencin ms impersonal y mucho estrs. A esto, dicen algunas teoras, se le agregan compuestos qumicos y toxinas que pululan por el aire moderno y que tendran la capacidad de producir daos al desarrollo cerebral de los bebs mientras estn en el vientre materno. Ni esta ni la teora que alienta la culpabilidad de ciertas vacunas dadas en la primera infancia (ver recuadro) han sido probadas cientficamente.
En los genes. Los ms destacados especialistas locales opinan que le medioambiente y el estilo de vida animan a que un cerebro predispuesto a un trastorno del espectro autista, desarrolle un TGD, aunque nunca tienen un 100% de influencia. Hay genes involucrados en estos trastornos: el Autism Genoma Project, conformado por investigadores de 60 instituciones de 11 pases, por ejemplo, acaba de confirmar que los chicos autistas presentan con mayor frecuencia repeticiones y prdidas de fragmentos de ADN.
El exceso o el defecto de material gentico causa alteraciones en las protenas que codifican esos genes, lo que a su vez repercute en el desarrollo de ciertos trastornos. En ese mismo estudio, los investigadores identificaron cinco nuevos genes ligados, sobre todo, a procesos relacionados con la comunicacin neuronal, y se suman a otros que ya se conocan.
Es muy importante saber que el desarrollo en s mismo depende del interjuego entre lo constitucional y cada persona con el ambiente que le rodea, porque el ambiente regula los genes y su expresin, explica el neurlogo infantil Claudio Waisburg, del Hospital de Nios de San Justo y jefe de neurologa infantil de INECO. En algunos nios con TGD tendrn ms peso los factores individuales como las mutaciones genticas, mientras que en otros pesarn ms los factores ambientales.
Prevencin. Segn Waisburg, el trastorno autista se caracteriza por la presencia de una trada diagnstica bsica: alteracin de la comunicacin, en cuanto a la produccin y comprensin del lenguaje; la presencia de patrones restrictivos, repetitivos y estereotipados de conducta, inters o actividad, y alteracin del juego simblico o imaginativo.
Todos los trastornos del espectro autista comparten ciertas caractersticas que varan segn de qu trastorno en particular se trate y qu intensidad tenga. As como hay chicos con TGD que casi no mantienen contacto visual con su m adre o que suelen autoagredirse ante situaciones de mucha frustracin personal, otros pueden pasar ante el ojo no experto como nenes tmidos (muy tmidos) con dificultades para hablar y pocas ganas de socializar. Hasta que se los mira ms en profundidad, algo que an con una incidencia tan alta, no muchos pediatras logran hacer.
No es raro que los padres de un chico con TGD deambulen de consultorio en consultorio buscndole una explicacin a por qu su hijo no habla, no parece darse cuenta de que hay otros chicos cerca, da vueltas sobre s mismo cuando se pone nervioso o se excita y slo parece calmarse cuando repite ciertos comportamientos una y otra vez, como autohamacarse, caminar en puntas de pie o correr de una punta a la otra de la casa una y otra vez.
El problema ms grave de esta falta de diagnstico es que entre ms temprano se trata un TGD, ms posibilidades hay de que el chico pueda salir de su autoaislamiento y se desarrolle con todo su potencial. Mientras que cada vez ms se aspira a detectar los trastornos ya a los 18 meses, la realidad argentina es que el promedio de casos se detecta y empieza un tratamiento s los 4 aos, en el mejor de los casos. Campaas de salud pblica y prevencin, se necesitan.
Salir de adentro. Ms all de las causas, el tratamiento es un tema espinoso en los trastornos del espectro autista. No siempre estn cubiertos por las obras sociales y prepagas: y cuando lo estn, suelen ser el centro de largas pulseadas burocrticas y hasta legales. Como no hay un nico sntoma a tratar, y como cada TGD se da de acuerdo con cada chico en particular, por lo general los especialistas recomiendan tratamientos interdisciplinarios adaptados a cada caso, que pueden incluir psicologa, fonoaudiologa y neurolingstica, terapia ocupacional, integracin sensorial, entre otras especialidades.
Una corriente que, aunque creada hace 40 aos en los Estados Unidos, lleg hace muy poco a la Argentina, es el mtodo Son-Rise, una terapia centrada en el hogar, en el chico y en la relacin uno a uno con l, cuyo control es llevado (a diferencia de las otras terapias mdicas) por los padres. El programa tiene lugar dentro de un play room especialmente amoblado para el chico, cada cosa que pasa en este espacio de juego es a partir de lo que l quiera y proponga.
Es fundamental jugar con el chico aceptando lo que l hace y quiere hacer, sin juzgarlo: si quiere dar vueltas alrededor de un objeto, o analizarlo durante horas, el adulto debe aceptar eso y participar de la actividad. Si el chico agita sus brazos (flapping), el adulto tambin debe hacerlo; y si el chico se hamaca hacia delante y hacia atrs incesantemente, el adulto tambin lo har. Todo para ganarse su confianza, explican desde el Autism Treatment Center of America. Una vez que esa confianza est, el juego puede hacerse ms interactivo, focalizndose en la comunicacin, el contacto visual y/o fsico, segn lo quiera el chico. La idea es que se sienta motivado por la energa del adulto a pasar ms tiempo en nuestro mundo y salir de su mundo autista..
Aunque no tiene comprobacin cientfica, el mtodo (que no excluye a los tratamientos tradicionales y se complemente con ellos) despierta muchas esperanzas. En la Argentina, la asociacin CEUPA de padres, familiares y amigos de nios con autismo est organizando un Workshops para fines de noviembre.
Es un mtodo creado por padres de chicos con TGD, para padres de chicos con TGD, que permite entender que el autismo no es una sentencia sino una condicin muy modificable- explica Christian Plebst-. Los chicos con trastornos de tipo autista precisan estar con personas que los juzguen, en un ambiente en el que haya alegra de vivir y optimismo, tratando de recrear las experiencias del primer ao de vida, cuando eran bebs, nadie los consideraba extraos, y estaban rodeados de optimismo
ANDREA GENTIL

DEBATE. VACUNAS EN LA MIRA

A la Argentina, la tendencia de responsabilizar a las vacunas por el aumento de los casos de TGD, casi no lleg. Pero en los Estados Unidos uno de cada cuatro padres cree que ciertas vacunas causan autismo en chicos sanos, y uno de cada ocho se neg a darle a su hijo al menos una vacuna. No contribuyeron a mejorar la tensin las declaraciones hechas por Barack Obama durante su campaa presidencial, en referencia a la vacuna MMR contra el sarampin, las paperas y la rubola: Hemos visto que la tasa de autismo se ha elevado hasta las nubes. Algunas personas tienen la sospecha de que se debe a las vacunas. Me incluyo entre ellas. La ciencia no es concluyente al respecto por ahora, pero tenemos que investigar. Y es cierto, la ciencia descart que haya vinculacin, pero muchos padres militan en contra de la aplicacin obligatoria de vacunas que puedan seguir conteniendo timerosal, un conservante derivado del mercurio. El ms famoso de estos militantes es el actor, Jim Carrey, cuya esposa tiene un hijo autista. Mientras tanto, la prestigiosa revista mdica The Lancet se retract de la publicacin de un paper cientfico que en 1998 sugera que ciertas vacunas estaban vinculadas con el aumento de casos de autismo.